Häufig gestellte Fragen

  • Warum werden die Änderungen in meinem medizinischen Profil mit dem Internet Explorer nicht richtig gespeichert?

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  • Was sind klinische Studien?

    Klinische Studien sind Forschungsstudien, bei denen untersucht wird, ob eine medizinische Strategie, eine Behandlung oder ein Medizinprodukt für Menschen sicher und wirksam ist. Diese Studien könnten außerdem nachweisen, welche medizinischen Ansätze für bestimmte Krankheiten oder Menschengruppen am besten geeignet sind. Klinische Studien erzeugen die besten Daten, die für Entscheidungen im Gesundheitswesen verfügbar sind.

    Der Zweck von klinischen Studien ist die Forschung. Deshalb folgen die Studien strengen wissenschaftlichen Standards. Diese Standards schützen Patienten und helfen, zuverlässige Studienergebnisse zu erzielen.

    Klinische Studien sind eine der letzten Phasen in einem langen und sorgfältigen Forschungsprozess. Der Prozess beginnt oft im Labor, wo Wissenschaftler zuerst neue Ideen entwickeln und testen.

    Wenn ein Ansatz vielversprechend scheint, beinhaltet der nächste Schritt die Durchführung von Tierstudien. Diese zeigen, wie sich der Ansatz auf ein Lebewesen auswirkt und ob er schädigend ist. Wenn jedoch ein Ansatz gut im Labor oder bei Tieren funktioniert, muss er nicht zwangsläufig auch gut beim Menschen wirken. Aus diesem Grund sind Forschungen am Menschen erforderlich.

    Aus Sicherheitsgründen beginnen klinische Studien mit kleinen Patientengruppen, um herauszufinden, ob ein neuer Ansatz schädlich ist. In späteren Phasen von klinischen Studien erfahren die Wissenschaftler mehr über die Risiken und Vorteile des neuen Ansatzes.

    Bei einer klinischen Studie kann herausgefunden werden, ob eine neue Strategie, eine neue Behandlung oder ein neues Produkt:

    • die Therapieerfolge bei den Patienten verbessert
    • keinen Nutzen bringt
    • unerwünschte Wirkungen verursacht

     

    Alle diese Ergebnisse sind wichtig, weil sie das medizinische Wissen erweitern und dazu beitragen, die Patientenversorgung zu verbessern.

  • Was ist ALS?

    Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), auch Lou-Gehrig-Syndrom, Charcot-Krankheit oder Motoneuronenerkrankung (MND) genannt, ist eine sehr schwere und beeinträchtigende neurodegenerative Krankheit.

    Motoneuronen

    Bei Patienten mit ALS werden die motorischen Nervenzellen (Motoneuronen) im Rückenmark und Gehirn nach und nach abgebaut und sterben schließlich ab. Motoneuronen sind für die Muskelbewegungen im Körper verantwortlich. Weil aufgrund der absterbenden Nervenzellen weniger Signale an die Muskeln gesendet werden, führt die Krankheit zu einer zunehmenden Muskelschwäche. Häufig zeigen sich die ersten ALS-Symptome an einer verminderten Kraft in den Armen und/oder Beinen oder an Sprach-, Schluck- oder Atmungsschwierigkeiten. Wenn die Nervenzellen immer weniger Signale senden, kommt es zu einer Muskelatrophie, das heißt, die Muskeln werden kleiner und dünner. Wenn alle Motoneuronen abgestorben sind, ist der Patient praktisch gelähmt. Die respiratorische Insuffizienz ist die häufigste Todesursache bei ALS-Patienten.

    Lebenserwartung

    Die Geschwindigkeit, mit der die ALS voranschreitet, ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Die durchschnittliche Lebenserwartung nach Auftreten der ersten Symptome liegt bei drei bis fünf Jahren. ALS verursacht für gewöhnlich keine Schmerzen und beeinträchtigt nicht die geistigen Fähigkeiten. Die Sinne (Tasten, Schmecken, Sehen, Riechen und Hören) bleiben in der Regel intakt. Das gilt auch für die Funktion von Darm und Blase.

    ALS kann in jedem Erwachsenenalter auftreten, am häufigsten jedoch tritt die Krankheit zwischen 40 und 60 Jahren auf. Nur ein kleiner Anteil der ALS-Fälle ist einer familiären Form der Krankheit zuzuschreiben. Diese erblich bedingte Form ist selten und für gewöhnlich innerhalb der Familien, die betroffen sind, bekannt.
    Da die genaue Ursache der ALS nicht bekannt ist, gibt es zurzeit keine wirksame Behandlung für die Krankheit. In allen Fällen verläuft die ALS tödlich.

  • Was ist GM604? (English)

    GM604 is an experimental drug of the pharmaceutical company Genervon. GM604 is under investigation as a treatment for motor neurone disease / ALS.

    Genervon has published a press release about “very promising results” from a clinical trial with GM604 conducted to date on 12 people over a 12-week period.
    Understandably this has generated hope among people living with MND around the world.

    However, this study is very small and most results from earlier small scale studies have unfortunately not been reproduced in larger studies. Therefore, neurologists and scientists are cautious about results from small, short-term studies, such as tests on GM604 to date. A larger phase 3 trial of GM604 is needed. TRICALS would like to invite Genervon to conduct this trial with European ALS Centres connected to TRICALS.

    More information about GM604 can be found on the website of the MND Association, the British patient organisation for ALS/MND and in the blog about GM604 from the research director of the MND Association.

  • Was ist Radicut? (English)

    Radicut/ Radicava (edaravone) is a drug tested for ALS by the pharmaceutical company Mitsubishi Tanabe/ MT Pharma. This company reported positive results of Radicut in ALS, based on which Radicut has been approved for use in ALS in Japan and the USA. This study included a s specific subgroup of ALS patients relatively short after diagnosis and had a relatively short follow-up of 24 weeks. A larger phase 3 trial should be conducted with longer follow-up.

    In the study with Radicut, ALS patients received 60mg of the compound via intravenous injection daily for two weeks followed by two weeks off. Treeway, a Dutch biotechnology company, has announced that it will reformulate Radicut into an oral medication for further exploration and rigorous testing in ALS patients.

    More information: blog of the MND assocation on Radicava