USA: 100 miljoen dollar voor ALS onderzoek met nieuwe wet

In de Verenigde Staten is een nieuwe wet aangenomen die ervoor moet zorgen dat meer mensen met ALS toegang krijgen tot experimentele behandelingen. Ook stelt de overheid de komende vijf jaar 100 miljoen dollar per jaar beschikbaar voor onderzoek naar nieuwe behandelingen.

Momenteel doet maar een klein deel van de mensen met ALS mee aan medicijnstudies. Dit komt bijvoorbeeld omdat mensen niet in aanmerking komen voor de studies (door strenge studie criteria) of omdat de deelname lichamelijk te belastend is. Met de nieuwe wet, genaamd ‘Accelerating Access to Clinical Therapies (ACT) for ALS’, komt geld beschikbaar om meer mensen toegang te geven tot experimentele behandelingen.

Dit Amerikaanse succes was niet mogelijk geweest zonder de inzet en vastberadenheid van duizenden mensen met ALS en anderen betrokken bij de ziekte. Zij hebben zich samen ingezet en onvermoeibaar actiegevoerd om de ACT for ALS op de politieke agenda te krijgen, en met succes. Op 23 december heeft de Amerikaanse president Biden zijn handtekening onder de wet gezet.

ACT for ALS wet

De belangrijkste vier onderdelen van de wet zijn:

• Subsidies voor geneesmiddelenonderzoek
  Met de wet komt er geld beschikbaar zodat mensen met ALS, die om redenen niet mee kunnen doen aan de medicijnstudie, mogelijk toch het middel kunnen krijgen. Het gaat dan om geneesmiddelen die momenteel in een fase 3 studie worden onderzocht.
• Aanmoedigen van Publieke-Private samenwerking
  Doel van de wet is om samenwerkingen tussen de overheid en private bedrijven, universiteiten en andere onderzoeksinstituten aan te moedigen. Deze samenwerkingen moeten het onderzoek naar ALS versnellen.
• Subsidie voor onderzoek naar zeldzame, neurodegeneratieve ziekten
  De financiering is voor onderzoek naar ALS en verwante aandoeningen. Het geld is met name bedoelt voor studies naar nieuwe behandelingen, het verbeteren van medicijnstudies en onderzoek om het ziektebeloop beter te begrijpen.
• Publicatie van actieplan
  De Amerikaanse FDA (medicijnwaakhond) moet binnen zes maanden een actieplan presenteren, waarin staat wat het bureau verder nog gaat doen om de ontwikkeling van behandelingen te versnellen en de toegang tot experimentele medicijnen te vergroten.

Meer informatie over de ACT for ALS wet kunt u teruglezen op de website van I AM ALS (Engels).