Scopo del registro TRICALS
Il registro TRICALS ha lo scopo di collegare i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA)/malattia del motoneurone interessati agli studi clinici coi centri che li eseguono.
Quali dati vengono raccolti?
Se decidi di registrarti, ti verranno chiesti i tuoi dati personali e dove vivi. Puoi scegliere liberamente se fornire o meno questi dati. Tuttavia sono necessari per inserirti nel registro TRICALS. Ti verranno inoltre fatte alcune domande sulla tua condizione. Si tratterà di compilare un breve questionario (ci vogliono circa 10 minuti) ogni 3 mesi per tenerci aggiornati sulla tua condizione.
Rischi
Iscrivendoti al registro TRICALS fornirai dati personali che in teoria potrebbero finire in mano a terzi. Per evitare che ciò avvenga, renderemo i tuoi dati accessibili solo al personale autorizzato. Vigono inoltre misure di sicurezza per tenere al sicuro i tuoi dati, fra cui l’uso di protocolli di sicurezza per la trasmissione elettronica dei dati.
Benefici
TRICALS ha lo scopo di collegare i pazienti affetti dalla malattia del motoneurone con nuovi potenziali trattamenti. La tua partecipazione ci consentirà di migliorare il disegno e lo svolgimento degli studi clinici sulla SLA. Se la tua forma di malattia del motoneurone è idonea per l’inclusione in uno studio clinico, ti inviteremo a una visita di screening in un centro SLA vicino a casa tua.
Confidenzialità
I tuoi saranno confidenziali secondo i limiti consentiti dalla legge. Solo il personale autorizzato avrà accesso alle tue informazioni. Le tue informazioni verranno archiviate in un posto sicuro con accesso limitato.
Consenso
Nella pagina seguente ti verrà chiesto di fornire i tuoi dati personali e i tuoi dati medici. Se decidi di fornire i dati richiesti, dovrai dare il tuo esplicito consenso al loro utilizzo. TRICALS potrà condividere questi dati con il personale TRICALS per cui sono necessari, ossia il personale amministrativo, il personale medico e i ricercatori. Se acconsenti, contribuirai alla creazione del registro TRICALS e dunque alla ricerca sulla malattia del motoneurone.