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Registrati come paziente nel registro TRICALS

Iscrivendoti al registro TRICALS come paziente contribuirai alla ricerca sulla SLA/malattia del motoneurone.

Questo modulo serve per creare un nuovo account nel registro TRICALS. Ti verranno chiesti i tuoi recapiti per contattarti. Tali dati ci consentiranno di inserirti nel registro TRICALS. Puoi scegliere liberamente se fornire o meno questi dati; tuttavia, sono necessari se vuoi essere inserito nel registro.

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Scopo del registro TRICALS

Il registro TRICALS ha lo scopo di collegare i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA)/malattia del motoneurone interessati agli studi clinici coi centri che li eseguono.

Quali dati vengono raccolti?

Se decidi di registrarti, ti verranno chiesti i tuoi dati personali e dove vivi. Puoi scegliere liberamente se fornire o meno questi dati. Tuttavia sono necessari per inserirti nel registro TRICALS. Ti verranno inoltre fatte alcune domande sulla tua condizione. Si tratterà di compilare un breve questionario (ci vogliono circa 10 minuti) ogni 3 mesi per tenerci aggiornati sulla tua condizione.

Rischi

Iscrivendoti al registro TRICALS fornirai dati personali che in teoria potrebbero finire in mano a terzi. Per evitare che ciò avvenga, renderemo i tuoi dati accessibili solo al personale autorizzato. Vigono inoltre misure di sicurezza per tenere al sicuro i tuoi dati, fra cui l’uso di protocolli di sicurezza per la trasmissione elettronica dei dati.

Benefici

TRICALS ha lo scopo di collegare i pazienti affetti dalla malattia del motoneurone con nuovi potenziali trattamenti. La tua partecipazione ci consentirà di migliorare il disegno e lo svolgimento degli studi clinici sulla SLA. Se la tua forma di malattia del motoneurone è idonea per l’inclusione in uno studio clinico, ti inviteremo a una visita di screening in un centro SLA vicino a casa tua.

Confidenzialità

I tuoi saranno confidenziali secondo i limiti consentiti dalla legge. Solo il personale autorizzato avrà accesso alle tue informazioni. Le tue informazioni verranno archiviate in un posto sicuro con accesso limitato.

Consenso

Nella pagina seguente ti verrà chiesto di fornire i tuoi dati personali e i tuoi dati medici. Se decidi di fornire i dati richiesti, dovrai dare il tuo esplicito consenso al loro utilizzo. TRICALS potrà condividere questi dati con il personale TRICALS per cui sono necessari, ossia il personale amministrativo, il personale medico e i ricercatori. Se acconsenti, contribuirai alla creazione del registro TRICALS e dunque alla ricerca sulla malattia del motoneurone.

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Dati personali

Per favore inserire i dati personali e i dati medici essenziali della persona cui è stata diagnosticata la malattia del motoneurone.

Nessuno avrà accesso ai tuoi dati personali tranne coloro che sono autorizzati da TRICALS a farlo. I tuoi dati personali non verranno usati per scopi commerciali, né inoltrati a terze parti.

Sesso*
Paese di residenza
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Dati medici

Diagnosi
Hai fatto una visita dal neurologo?*
Dove si è manifestata la debolezza inizialmente?
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Per cosa preferisci essere contattato?

Per favore indica per quali scopi TRICALS può contattarti.

TRICALS desidera contattarti in merito agli studi clinici (futuri) e per ulteriori informazioni*
TRICALS desidera inviarti ogni 3 mesi un questionario online di circa 10 minuti riguardo le funzioni quotidiane e l'assistenza medica
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