Registrarse

Registrarse como paciente en el registro de TRICALS

Participar en el registro de TRICALS como paciente contribuirá a una importante investigación sobre la ELA/EMN.

Este formulario tiene como objetivo crear una nueva cuenta en el registro de TRICALS. Se le pedirá que comparta su información personal de contacto. Esto nos permitirá incluirle en el registro de TRICALS. Proporcionar esta información es un acto voluntario, pero es necesario para el registro.

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Finalidad del registro de TRICALS

La finalidad del registro de TRICALS es conectar a las personas con la Enfermedad de la Neurona Motora (EMN), o Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que están interesadas en los ensayos clínicos con los centros de EMN que los realizan.

¿Qué información se recopila?

Si decide registrarse, se le pedirá información sobre usted y su lugar de residencia. Proporcionar esta información es un acto voluntario. No obstante, debe saber que necesitamos esta información para incluir sus datos en nuestro registro de TRICALS. Para asegurarnos de que nuestra información es correcta, le haremos algunas preguntas sobre su estado de salud. Para mantenernos informados sobre su estado de salud también le pediremos que, cada 3 meses, complete un pequeño cuestionario (tardará alrededor de 10 minutos en completarlo).

Riesgos

Al participar en el registro de TRICALS nos está dando información sobre usted que teóricamente podría ser obtenida por un tercero. Para evitar que esto suceda, limitaremos quién puede ver su información. También aplicaremos medidas de seguridad que mantengan su información segura, incluyendo el uso de protocolos seguros para la transmisión de datos electrónicamente.

Beneficios

La finalidad de TRICALS es emparejar a aquellas personas que tengan EMN con potenciales nuevos tratamientos. Su participación nos permitirá diseñar y realizar mejores ensayos. Si su forma de EMN es adecuada para su inclusión en un ensayo clínico, le enviaremos una invitación para una visita de cribado en el centro de EMN que esté lo más cerca posible de su domicilio.

Confidencialidad

Su información se mantendrá confidencial en la medida permitida por la ley. Solo las personas autorizadas tendrán acceso a su información. Su información se almacenará en un lugar seguro con acceso limitado.

Consentimiento

En la siguiente página se le pedirá que proporcione su información personal y médica. Su decisión de proporcionar la información solicitada requiere su consentimiento explícito. TRICALS puede compartir esta información con el personal apropiado de TRICALS, incluyendo el personal administrativo y médico, y los investigadores. Si usted da su consentimiento, ayudará a crear el registro de TRICALS y al hacerlo contribuirá a importantes investigaciones sobre la EMN.

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Información personal

Proporcione la información médica personal y básica de la persona diagnosticada con la EMN.

Nadie accederá a su información personal excepto las personas autorizadas por TRICALS para hacerlo. Su información personal no será utilizada por un tercero para fines comerciales o de otro tipo.

Sexo*
País de residencia
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Información médica

Diagnóstico
Ha sido tratado por un neurólogo*
Lugar de aparición del primer síntoma
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Preferencias de contacto

Infórmenos al respecto de para qué finalidad TRICALS puede contactar con usted.

TRICALS quiere contactar con usted para (futuros) ensayos clínicos e información adicional*
TRICALS quiere enviarle un cuestionario en línea sobre el funcionamiento diario y el cuidado clínico cada tres meses; rellenar el cuestionario solo le llevará 10 minutos
¿Le gustaría recibir el boletín de noticias de TRICALS?*

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