S’enregistrer

S’enregistrer en tant que patient dans le registre TRICALS

Participer au registre TRICALS en tant que patient contribuera à des recherches importantes sur la SLA/MND.

Ce formulaire est destiné à créer un nouveau compte dans le registre TRICALS. On vous demandera de communiquer vos coordonnées personnelles. Cela nous permettra de vous inclure dans le registre TRICALS. Fournir ces informations est facultatif, mais requis pour le registre.

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Objectif du registre TRICALS

L’objectif du registre TRICALS est de connecter des personnes atteintes d’une maladie des motoneurones (MND) ou d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui aimeraient participer à des essais cliniques dans des centres MND qui les mènent.

Quelles informations sont collectées ?

Si vous décidez de vous inscrire, on vous demandera des informations sur vous-même et sur l’endroit où vous vivez. Fournir ces informations est volontaire. Nous aurons besoin d’inclure les informations vous concernant sur le registre TRICALS. Pour nous assurer que nos informations sont exactes, nous vous poserons des questions sur votre pathologie. Nous vous demanderons également de remplir un bref questionnaire (cela prend environ 10 minutes) tous les 3 mois pour nous tenir informés de l’évolution de votre pathologie.

Risques

En participant au registre TRICALS, vous nous fournissez des informations vous concernant qui pourraient en théorie être obtenues par un tiers. Pour éviter que cela se produise, nous limiterons qui peut voir vos informations. Nous mettrons également en place des mesures de sécurité pour protéger vos informations, y compris l’utilisation de protocoles sécurisés pour la transmission électronique des données.

Avantages

L’objectif de TRICALS est de rapprocher les personnes atteintes de MND aux nouveaux traitements potentiels. Votre participation nous permettra de concevoir et de mener de meilleurs essais. Si votre forme de MND est appropriée pour une inclusion dans un essai clinique, nous vous enverrons une invitation à une consultation de sélection dans un centre MND aussi proche de votre domicile que possible.

Confidentialité

Vos informations demeureront confidentielles dans la mesure permise par la loi. Seules les personnes autorisées auront accès à vos informations. Vos informations seront stockées dans un endroit sécurisé avec un accès limité.

Consentement

Sur la page suivante, on vous demandera de fournir vos informations personnelles et médicales. Votre décision de fournir les informations demandées nécessite votre consentement explicite. TRICALS pourrait partager ces informations avec du personnel TRICALS approprié, ce qui inclut du personnel administratif et médical, ainsi que des chercheurs. Si vous y consentez, vous nous aiderez à créer le registre TRICALS et, ce faisant, vous contribuerez à des recherches importantes sur la MND.

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Informations personnelles

Veuillez fournir les informations personnelles et médicales de base pour la personne ayant fait l’objet d’un diagnostic de MND.

Personne n’aura accès à vos informations personnelles, à l’exception des personnes autorisées à le faire par TRICALS. Vos informations personnelles ne seront pas utilisées à des fins commerciales ou transmises d’une autre manière à un tiers.

Genre*
Pays de résidence
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Informations médicales

Diagnostic
Avez-vous été examiné(e) par un neurologue?*
Où la faiblesse est-elle apparue ?
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Préférences de contact

Veuillez indiquer à quelles fins vous autorisez TRICALS à vous contacter.

TRICALS aimerait vous contacter au sujet de nos (futurs) essais cliniques et d’informations supplémentaires*
TRICALS aimerait vous envoyer un questionnaire relatif au fonctionnement quotidien et soins cliniques en ligne de 10 minutes tous les trois mois
Souhaitez-vous recevoir la newsletter TRICALS ?*