FAQ

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  • Que sont les essais cliniques?

    Les essais cliniques sont des études de recherche qui évaluent l’innocuité  et l’efficacité d’une stratégie, d’un traitement, ou d’un dispositif médical sur des patients. Ces études peuvent démontrer quelles approches médicales sont les plus efficaces pour certaines maladies ou groupes de patients. Les essais cliniques sont les plus performants pour obtenir des données scientifiques qui permettent une prise de décision en matière de santé.

    La recherche est le but des essais cliniques, ainsi les études doivent suivre des normes scientifiques strictes. Ces normes protègent les patients et permettent de produire des résultats fiables.

    Les essais cliniques sont une des étapes finales d’un long processus de recherche qui débute souvent dans un laboratoire où les scientifiques testent une nouvelle hypothèse.
    Si cette approche est prometteuse, l’étape suivante est un essai sur des animaux qui permet de tester l’innocuité et d’apporter quelques éléments sur l’efficacité. Cependant, une stratégie positive dans un laboratoire ou sur un modèle animal ne présage pas d’une efficacité sur l’Homme. Ainsi, la recherche sur l’Homme est nécessaire. Dans un premier temps, un petit nombre de patients est inclus dans l’essai clinique afin d’évaluer la tolérance, d’avoir une idée de la dose et d’obtenir des résulats préliminaires sur l’efficacité.

    Dans les phases ultérieures des essais cliniques, les chercheurs testent les bénéfices et les risques de la nouvelle approche.

    Ainsi, un essai clinique peut montrer qu’une nouvelle stratégie, un nouveau traitement ou dispositif:

    • Est efficace ou,
    • N’offre aucun avantage voire,
    • Entraine plus de risques que de bénéfices.

    Tous les résultats des essais sont importants à prendre en compte parce qu’ils font progresser la connaissance médicale et peuvent aider à améliorer les soins des patients.

  • Qu'est-ce que la SLA?

    La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig ou maladie de Charcot, appartient au groupe des maladies du motoneurone (MND). C’est une maladie neurodégénérative responsable de paralysies extensives.

    Neurones moteurs Chez les patients atteints de SLA, les cellules motrices (neurones moteurs) localisées dans la corne antérieure de la moelle, le tronc cérébral et le cortex moteur du cerveau se détériorent progressivement et meurent. Les neurones moteurs ont pour fonction d’innerver les muscles du corps. Du fait de leur dégénérescence, les muscles ne sont plus commandés et s’atrophient progressivement (perte de volume musculaire).
    Le plus souvent, les premiers symptômes de la SLA sont une diminution de la force des membres supérieurs ou inférieurs mais également des muscles de la sphère ORL entrainant des difficultés pour parler, avaler, ou respirer. Quand tous les neurones moteurs sont morts, le patient est complètement paralysé. L’insuffisance  respiratoire est la cause la plus fréquente de décès. Espérance de vie L’espérance de vie moyenne après l’apparition des premiers symptômes est de trois à cinq ans avec une vitesse de progression hétérogène selon les patients. Habituellement, la SLA ne cause pas de douleur ni de troubles des fonctions cognitives. Les sens (toucher, goût, vue, odorat, et ouïe) demeurent habituellement intacts, de même que le transit intestinal et le contrôle de la vessie. La SLA peut frapper à n’importe quel âge chez l’adulte, mais le début de la maladie se produit le plus souvent entre 40 et 60 ans. Dans 5 à 10 % des cas, la SLA est dite familiale (antécédents de cas de SLA dans la même famille) et un facteur génétique (recherche de mutations) est impliqué. La cause précise de la SLA n’est pas connue et il n’y a actuellement aucun traitement curatif de la maladie. Dans tous les cas, la SLA est létale.

  • Que'est-ce que le GM604? (English)

    GM604 is an experimental drug of the pharmaceutical company Genervon. GM604 is under investigation as a treatment for motor neurone disease / ALS.

    Genervon has published a press release about “very promising results” from a clinical trial with GM604 conducted to date on 12 people over a 12-week period.
    Understandably this has generated hope among people living with MND around the world.

    However, this study is very small and most results from earlier small scale studies have unfortunately not been reproduced in larger studies. Therefore, neurologists and scientists are cautious about results from small, short-term studies, such as tests on GM604 to date. A larger phase 3 trial of GM604 is needed. TRICALS would like to invite Genervon to conduct this trial with European ALS Centres connected to TRICALS.

    More information about GM604 can be found on the website of the MND Association, the British patient organisation for ALS/MND and in the blog about GM604 from the research director of the MND Association.

  • Qu'est-ce que le Radicut? (English)

    Radicut (Edaravone) is a drug tested for ALS by the Japanese pharmaceutical company Mitsubishi Tanabe. This company claims positive results of Radicut in ALS, based on which Radicut has been approved for use in ALS in Japan. However, this study included a limited number of patients and had a relatively short time frame of 24 weeks. Moreover, Mitsubishi Tanabe has not published its research yet in a peer-reviewed* scientific journal. This makes it very difficult to assess its claims about Radicut. If Radicut could indeed slow down the progression of ALS this would be promising for further studies, but until results are published the effectiveness of Radicut in ALS remains unclear.

    Radicut is not approved for use in ALS in any other country than Japan at this time. In the study with Radicut, ALS patients received 60mg of the compound via intravenous injection daily for two weeks followed by two weeks off. Treeway, a Dutch biotechnology company, has announced that it will reformulate Radicut into an oral medication for further exploration and rigorous testing in ALS patients.

    *A peer-reviewed journal is one where published work has been evaluated by respected researchers qualified to comment on the subject matter. As a result, peer-reviewed journals are held in greater respect. Generally scientists would only be confident in work that was published in a journal of this type.

  • Quels centres SLA sont connectés à TRICALS?

    Several European ALS Centres are already connected to TRICALS. Please see ALS Centres in the main menu on the home page.

    TRICALS  is currently located at the ALS Centre Netherlands, located in the University Medical Center (UMC) Utrecht, in the Netherlands.

    The ALS Centre Netherlands works closely with several ALS centers throughout Europe (ENCALS) and the rest of the world. The goal of ENCALS is to find an effective treatment for ALS by working together as European ALS Centres and researchers. Professor L.H. van den Berg (bio), coordinator of the ALS Centre Netherlands, is currently the chair of ENCALS.