Een routekaart voor e-health in ALS

De coronapandemie heeft de ontwikkeling en het gebruik versneld van digitale technologieën die zorg op afstand mogelijk maken (e-health). Veel van deze digitale ontwikkelingen zullen waarschijnlijk blijvend zijn, omdat ze zowel de zorg als medicijnstudies zeer ten goede komen. Dit is met name voor mensen met ALS goed nieuws, aangezien reizen, communicatie en bezoeken aan ziekenhuis tijdens hun ziekteverloop als steeds belastender kunnen worden ervaren. Vorige maand hebben TRICALS onderzoekers daarom een routekaart gepubliceerd om grootschalige gebruik van digitale zorgtechnologieën voor ALS te bevorderen.

Een routekaart voor digitale zorg

De behoefte aan digitale oplossingen in de zorg en het ALS onderzoek was er al lang vóór de pandemie. Helaas zijn er enkele factoren die het grootschalige gebruik van e-health vertragen. Dit zijn onder andere technische uitdagingen, moeite met het nauwkeurig bijhouden van apps of andere toepassingen, hoge kosten en wetgevingskwesties. Klinische studies worstelen daarnaast met een lagere kwaliteit van data of een gebrek aan vertaling naar bruikbare uitkomstmaten. Daarom hebben wetenschappers, waaronder verschillende TRICALS-onderzoekers, nu een routekaart voorgesteld om:

• Een set betrouwbare, digitale parameters voor klinische besluitvorming op te stellen;
• En digitaal platform te lanceren dat gepersonaliseerde feedback geeft aan patiënten, zorgverleners, wetenschappers en mantelzorgers.

Belangrijk is dat digitale parameters verzameld moeten worden tijdens alledaagse bezigheden, bij de patiënt thuis. De auteurs van de routekaart stellen dat er behoefte is aan bijdragen van alle belanghebbenden, zoals patiënten, zorgverleners, artsen, ingenieurs en techbedrijven. Om deze doelen te bereiken, moeten de volgende vragen worden beantwoord:

Wat te meten?

Metingen op afstand moeten zich richten op hoe ALS het dagelijks leven beïnvloedt. Er moet onderscheid worden gemaakt tussen symptomen van ALS en andere problemen in het dagelijks leven veroorzaakt door ALS. Om te bepalen wat er moet worden gemeten, stellen de auteurs verschillende benaderingen voor:

• • • Er moet een helder overzicht komen van de wetenschappelijke literatuur naar zorg op afstand;
    • Er moeten interviews en focusgroepen met de verschillende belanghebbenden worden georganiseerd;
    • Er moeten enquêtes onder patiënten worden afgenomen.

Hoe te meten?

Nadat is vastgesteld wat er gemeten moet worden, moet worden besloten hoe dit gemeten gaat worden. Met andere woorden, welke technologieën zijn geschikt om alle relevante aspecten van ALS op afstand te meten. Om deze vraag te beantwoorden, moeten eerst mogelijke technologische oplossingen in de wetenschappelijke literatuur worden geïdentificeerd. Deze zullen vervolgens worden geëvalueerd in langetermijnstudies om hun betrouwbaarheid en validiteit te beoordelen. Uit deze onderzoeken moet ook de bruikbaarheid en gebruiksvriendelijkheid van elke technologie worden beoordeeld. Zo is het bijvoorbeeld misschien niet realistisch om van patiënten te verwachten dat ze elke dag een spierkrachttest uitvoeren.

Hoe te implementeren?

Alle digitale gegevens die worden verkregen uit een reeks verschillende apps en apparaten, moeten worden geïntegreerd in een centraal platform. Dit platform zal vervolgens worden gebruikt om gepersonaliseerde informatie te verstrekken om zorg- en onderzoeksbeslissingen te begeleiden. De waarde van deze database zal duidelijk worden door deze in de “echte wereld” te testen.

TRICALS beschouwt het als een van haar prioriteiten om het gebruik van metingen op afstand in klinische studies te verbeteren en om een ​​technische en veilige oplossing te bedenken voor deze database. Dankzij digitale gezondheidstechnologien kunnen deelnemers vaker en in “realtime” worden gevolgd. Bovendien kunnen innovatieve apps en sensoren nieuwe gegevens opleveren om de werkzaamheid van geneesmiddelen beter vast te stellen.

Wetenschappelijke publicatie:

van Eijk, RPA, Beelen, A., Kruitwagen, E.T. et al. Een routekaart voor digitale gezondheidstechnologie op afstand voor motorneuronziekten. J Med Internet Res (2021). https://www.jmir.org/2021/9/e28766/