Registreer

Meld u aan voor het TRICALS-register

Uw deelname aan het TRICALS-register zal bijdragen aan belangrijk onderzoek naar ALS, PSMA en PLS.

Dit formulier is bedoeld om een nieuw account aan te maken in het TRICALS-register. U wordt gevraagd om uw persoonlijke contactgegevens te delen. Hierdoor kunnen wij uw inschrijving opnemen in het TRICALS-register. Het verstrekken van deze informatie is vrijwillig, maar wel vereist voor uw registratie.

01/04

Doel van het TRICALS-register

Het doel van het TRICALS-register is om mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS), progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en primaire laterale sclerose (PLS) die geïnteresseerd zijn in geneesmiddelenonderzoek, in contact te brengen met de onderzoekscentra die dit uitvoeren.

Welke informatie wordt verzameld?

Als u besluit om u te registreren, wordt u gevraagd om informatie te geven over uzelf en waar u woont. Het verstrekken van deze informatie is vrijwillig. We hebben het nodig om uw gegevens in ons TRICALS-register op te nemen. Om ervoor te zorgen dat onze informatie juist is, zullen we u enkele vragen stellen over uw situatie. We zullen u ook vragen om elke 3 maanden een korte vragenlijst in te vullen (dit duurt ongeveer 10 minuten) om ons op de hoogte te houden van uw gezondheid.

Risico's

Door deel te nemen aan het TRICALS-register verstrekt u ons informatie over uzelf die theoretisch bij derden terecht zou kunnen komen. Om dit te voorkomen, zullen we beperken wie uw informatie kan zien. We zullen ook beveiligingsmaatregelen invoeren om uw informatie veilig te houden, inclusief het gebruik van veilige protocollen voor de elektronische verzending van gegevens.

Voordelen

Het doel van TRICALS is om mensen met ALS, PSMA en PLS te koppelen aan mogelijke nieuwe behandelingen. Door uw deelname kunnen we betere onderzoeken ontwerpen en uitvoeren. Als uw vorm van ALS, PSMA of PLS geschikt is om te worden opgenomen in een klinische studie, sturen wij u een uitnodiging voor een screening bij een ALS-centrum dat zich zo dicht mogelijk bij uw woonadres bevindt.

Vertrouwelijk

Uw gegevens worden privé gehouden in de mate waarin dat wettelijk is toegestaan. Alleen geautoriseerde personen zullen toegang hebben tot uw persoonlijke informatie. Uw informatie wordt opgeslagen op een veilige locatie met beperkte toegang.

Instemming

Op de volgende pagina wordt u gevraagd om uw persoonlijke en medische informatie te verstrekken. Voor uw beslissing om de gevraagde informatie te verstrekken, is uw uitdrukkelijke toestemming noodzakelijk. TRICALS kan deze informatie delen met daartoe geautoriseerd TRICALS-personeel, inclusief administratief en medisch personeel, en onderzoekers. Als u toestemming geeft, helpt u bij het creëren van het TRICALS-register en draagt u daarmee bij aan belangrijk onderzoek naar ALS, PSMA en PLS.

02/04

Persoonlijke informatie

Geef de persoonlijke en medische basisinformatie door voor de persoon met de diagnose ALS, PSMA of PLS.

Niemand krijgt toegang tot uw persoonlijke gegevens, behalve de personen die door TRICALS daartoe zijn geautoriseerd. Uw persoonlijke gegevens worden niet gebruikt voor commerciële doeleinden of anderszins doorgegeven aan een derde partij.

Geslacht*
Land waar u nu woont*
03/04

Medische informatie

Diagnose
Bent u onderzocht door een neuroloog?*
Waar begon de zwakte?
04/04

Contactvoorkeuren

Laat ons weten voor welke doeleinden TRICALS contact met u mag opnemen.

TRICALS wil graag contact met u opnemen over (toekomstige) klinische studies en aanvullende informatie*
TRICALS wil u elke drie maanden een online vragenlijst toesturen over uw dagelijks functioneren en klinische zorg (deze vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten)
Wilt u de nieuwsbrief van TRICALS ontvangen?*

Nederlands