Opname virtuele bijeenkomst ‘Adherence and retention in ALS clinical trials’

Op 22 maart 2023 organiseerde TRICALS haar eerste virtuele bijeenkomst: ‘Adherence and retention in ALS clinical trials – How to move beyond the state-of-the-art’. De bijeenkomst bracht vooraanstaande deskundigen op het gebied van medicijnonderzoek voor ALS bijeen, samen met onderzoeksverpleegkundigen en -coördinatoren, vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven en onderzoeksorganisaties. Klik op onderstaande button om de bijeenkomst terug te kijken.

Klinische studies zijn van cruciaal belang voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor ALS, maar ‘adherence’ (therapietrouw) en ‘retention’ (retentie) kunnen bij deze studies een grote uitdaging vormen. Een slechte therapietrouw kan leiden tot onnauwkeurige of onvolledige gegevens, waardoor de validiteit van de resultaten in het gedrang komt. Ook is het belangrijk dat een studie voldoende deelnemers heeft en dat de resultaten niet vertekend worden door het verlies van deelnemers in de loop van de tijd. Bij ALS onderzoek kunnen therapietrouw en retentie een uitdaging vormen door de progressieve aard van de ziekte. Hierdoor kan het voor patiënten moeilijk zijn om naar de onderzoekslocatie te reizen of studieactiviteiten te voltooien.

De virtuele bijeenkomst richtte zich op strategieën om de therapietrouw en retentie bij ALS onderzoek te verbeteren:

• Communicatie: Duidelijke communicatie met deelnemers over het belang van het naleven van het studieprotocol en de mogelijke voordelen van deelname kan helpen om deelnemers te motiveren om betrokken te blijven bij de studie. Verhelder veelvoorkomende misvattingen over het onderzoek.
• Patiëntgerichte aanpak: Ook een patiëntgerichte aanpak die rekening houdt met de behoeften en voorkeuren van patiënten kan helpen om de therapietrouw en retentie te verbeteren. Hierdoor worden de studievereisten hanteerbaarder en acceptabeler voor patiënten.
• Patiëntondersteuning: Ook helpt het om patiënten toegang te bieden tot ondersteunende programma’s in de studie (zoals vervoer en accommodatie), transparant te zijn als zorgverlener en rekening te houden met het energieniveau van patiënten.

Tijdens de bijeenkomst spraken prof. Leonard van den Berg (hoogleraar neurologie UMCU en voorzitter van TRICALS), Ruben van Eijk, PhD (medisch statisticus UMCU), Tommy Bunte, MSc (UMCU), Juliette Foucher, MSc (Karolinska Institute) en dr. Javier Mascías Cadavid (lid van TRICALS, neuroloog Ziekenhuis Universitario La Paz – Carlos III).

De bijeenkomst was een mijlpaal op het gebied van ALS onderzoek. Door deskundigen uit de academische wereld en het bedrijfsleven samen te brengen heeft de bijeenkomst bijgedragen tot een betere samenwerking.