Verhaal achter de deelnemer: Geert Jongeneel

In deze nieuwe interviewreeks spreken wij elke keer iemand die meedoet aan een van onze medicijnstudies. Op dit moment lopen er 12 verschillende medicijnstudies in het ALS Centrum. Zonder deelnemers zouden deze studies niet mogelijk zijn. Iedereen heeft zijn of haar eigen redenen om mee te doen. In deze serie delen we graag de verhalen achter de deelnemers van de verschillende studies. Wat drijft hen? En hoe ervaren zij hun deelname aan het onderzoek? Dit keer spraken wij Geert Jongeneel.

Zou je eerst iets over jezelf willen vertellen?

“Mijn naam is Geert Jongeneel. Ik woon in Nijkerk met mijn vrouw en drie kinderen. Mijn zoon is nu bijna 18 en mijn dochters zijn 16 en 12. Ik werk in de ICT in de geestelijke gezondheidszorg. Dat doe ik ongeveer 20 uur per week en met veel plezier.

In juni 2018 begonnen mijn eerste klachten. Dat was vooral krachtverlies in mijn vingers en spiertrillingen in mijn armen. Met name in mijn linkerarm, maar daarna ook rechts. Hiermee ging ik toen naar de huisarts. In november 2018 kreeg ik de diagnose ALS in het UMC Utrecht. Dat is nu dus 3,5 jaar geleden. Vanuit mijn omgeving kende ik iemand die ALS had, maar het komt verder niet voor in mijn familie. Dus in die zin kwam de diagnose wel uit de lucht vallen.”

 Wanneer besloot je om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek?

“Het eerste jaar na de diagnose moest ik eerst alles rustig laten bezinken en kwam ik in een actiestand om thuis alles in orde te maken. Toen dat allemaal min of meer geregeld was, ben ik me bezig gaan houden met wetenschappelijke studies. De informatie over studies haalde ik vooral uit een map die ik had meegekregen vanuit het UMC Utrecht op de dag van mijn diagnose en uit nieuwsbrieven van TRICALS. Ik heb toen eerst meegedaan aan een MRI studie, waarin ze veranderingen in de hersenen proberen te koppelen aan het ziektebeloop. Ook heb ik meegedaan aan de MEASURE studie (veranderingen in stofwisselingen bij ALS) en de Biobank NMZ. Er waren toentertijd ook een paar medicijnstudies waar ik aan kon deelnemen. Uiteindelijk heb ik me aangemeld voor de CHAMPION-ALS medicijnstudie.”

Waarom besloot je mee te doen aan een medicijnstudie?

“Toch vooral omdat ik hoop dat ze iets vinden waarmee ze de ziekte kunnen vertragen of oplossen. Daarnaast onderga je natuurlijk allerlei onderzoeken als je meedoet aan een medicijnstudie. Neurologische onderzoeken, maar ook bijvoorbeeld longfunctie wordt gemeten. Zo krijg je meer inzicht in je eigen situatie. Het werkt in mijn ogen dus eigenlijk twee kanten op. Én je draagt bij aan onderzoek én je krijgt meer informatie over je eigen gezondheid.”

“Deelname aan een medicijnstudie werkt in mijn ogen eigenlijk twee kanten op. Én je draagt bij aan wetenschappelijk onderzoek, én je krijgt meer informatie over je eigen gezondheid.”

 Hoe dacht jouw omgeving over deze beslissing?

“Mijn familie en vrienden staan helemaal achter mijn keuze om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Voor de Biobank NMZ heb ik zelfs ook wat familie overtuigd om mee te doen. Ik heb wel met mijn vrouw afgesproken dat het haar niet zoveel tijd moet kosten en dat ik zoveel mogelijk zelf doe. Bij het zorgkantoor heb ik een pgb (persoonsgebonden budget) aangevraagd. Daardoor kan er nu ook een persoonlijk begeleider mee als ik een bezoek moet brengen aan het ziekenhuis.”

Wat zijn voor jou belangrijke criteria om een medicijnstudie te kiezen?

“Ik kijk vooral naar wat het me kost qua tijd en naar wat er precies gemeten wordt. Bloedprikken, liggen of veel wachten vind ik geen probleem. Maar ik onderga bijvoorbeeld liever geen ruggenprik. Tijdens het stellen van de diagnose had ik last van bijwerkingen na een ruggenprik, dus als het kan dan liever zonder. Verder heb ik ook advies gevraagd aan mijn zwager, die is psychiater dus medisch goed onderlegd. Met hem heb ik samen informatie van verschillende studies doorgenomen.”

Hoe heb je jouw deelname tot nu toe ervaren?

“Mijn ervaringen tot nu toe zijn goed. Tijdens de CHAMPION-ALS studie heb ik nauwelijks last gehad van bijwerkingen. Het medicijn werd toegediend via een infuus. In het begin had ik een beetje last van hoofdpijn, maar dat was te verwaarlozen. Het meest belastende was eigenlijk het komen naar het ziekenhuis en je moet tegen bloedprikken kunnen. Maar dat is voor mij geen probleem. Het is maar een halfuurtje rijden vanuit Nijkerk naar Utrecht, dus dat scheelt natuurlijk. Mijn contact met onderzoeksteam was heel prettig. Alles werd prima uitgelegd en ik had regelmatig telefonisch contact rondom afspraken en om vragenlijsten in te vullen. Thuis hield ik een dagboekje bij met de bijwerkingen.”

Over het gebruik van placebo (een controle medicijn dat geen werkzame middelen bevat) in medicijnstudies: “Ik snap dat sommige mensen dit lastig vinden en je hoopt natuurlijk dat je het echte medicijn krijgt. Maar tegelijkertijd begrijp ik goed dat een placebo nodig is om de werking van een medicijn aan te tonen. Ik heb daar dus geen moeite mee.”

“Ik snap dat sommige mensen het gebruik van placebo lastig vinden, maar tegelijkertijd begrijp ik goed dat een placebo nodig is om de werking van een medicijn aan te tonen.”

Zou je opnieuw willen deelnemen aan een medicijnstudie?

“De CHAMPION-ALS studie waaraan ik meedeed is uiteindelijk vroegtijdig gestopt. Uit een tussentijdse evaluatie bleek helaas dat het middel te weinig effect had. Toch zou ik graag opnieuw willen deelnemen aan een medicijnstudie. Momenteel is alleen mijn ziekteduur te lang. Voor veel medicijnstudies mag je niet langer dan twee jaar klachten hebben. Een uitzondering hierop is de MAGNET studie. Deze studie onderzoekt de werkzaamheid van lithium bij mensen met ALS die afwijkingen in het UNC13a gen dragen. Voor deze studie moest ik me daarom genetisch laten testen. Dit heb ik gedaan, maar ik bleek niet de genetische afwijkingen te hebben. Ik heb begrepen dat er later dit jaar mogelijk weer nieuwe studies gaan starten waar mensen met een langere ziekteduur aan mee zouden kunnen doen. Dat houd ik zeker in de gaten!”

Geert is momenteel ook te zien in de documentaire Als alles anders wordt van Olaf Koelewijn. Klik hier om de eerste aflevering te bekijken!