Verhaal achter de deelnemer: Jeanet van Holsteijn

In deze interviewreeks spreken wij elke keer iemand die meedoet aan een van onze medicijnstudies. Naast medicijnstudies worden er in het ALS Centrum ook andere onderzoeken uitgevoerd, zonder medicijnen. Dit zijn onderzoeken naar het verloop en de oorzaak van ALS, en leveren een belangrijke bijdrage in de zoektocht naar een medicijn. Dit keer spraken wij met Jeanet van Holsteijn. Zij heeft aan meerdere van deze onderzoeken meegedaan.

Zou je eerst iets over jezelf willen vertellen?

‘’Ik ben Jeanet van Holsteijn, ik ben 58 jaar en kom uit Honselersdijk. Ik ben getrouwd en heb twee kinderen, een zoon van 32 jaar en een dochter van 30 jaar. Een aantal jaar geleden kreeg ik voor het eerst klachten. Ik liep in die tijd veel, op advies van een manuele therapeut bij wie ik onder behandeling was voor een hernia. Op een gegeven moment kreeg ik last van een zwabberbeen. De manuele therapeut adviseerde mij om hier toch eens verder naar te laten kijken. Ik ging naar de huisarts en toen ging het balletje rollen, waardoor ik uiteindelijk in 2018 de diagnose ALS heb gekregen. Dat was natuurlijk heel zuur. Aan de andere kant mag ik mijzelf gelukkig prijzen dat ik alweer vier jaar mee ga.

Voordat ik ziek werd heb ik altijd gewerkt als parkbeheerster bij een tennisvereniging. Daarnaast deed ik vrijwilligerswerk in een verpleeghuis en bij Stichting ALS Westland. Ik was dus al bekend met de ziekte. Dat je er dan zelf mee geconfronteerd wordt was een nachtmerrie.

Drie jaar geleden ben ik gestopt met werken, omdat het fysiek te zwaar werd. Daarnaast dacht ik ook: nu het nog kan wil ik eerst gaan genieten. Mijn man werkt nog wel, maar sinds kort is hij meer thuis. Op de andere dagen heb ik andere lieve mensen die mij de hele dag komen helpen, want mijn zelfstandigheid moet ik een beetje inleveren.

Ondanks mijn ziekte ben ik positief ingesteld. Je moet vooral kijken naar wat je nog wel kunt, in plaats van naar de dingen die je niet meer kunt. Natuurlijk kan ik veel niet meer, maar van de dingen die ik nog wel kan, kan ik erg genieten.’’

‘’Ondanks mijn ziekte ben ik positief ingesteld. Je moet vooral kijken naar wat je nog wel kunt, in plaats van naar de dingen die je niet meer kunt.’’

Waarom heb je besloten om mee te doen aan onderzoek?

‘’Zolang ik het kan, wil ik meedoen aan onderzoek. Door mee te doen draag je een steentje bij aan de wetenschap en doe je iets voor de maatschappij. Dit zit nou eenmaal in mij – met elkaar en voor elkaar. Al is het niet voor mij, dan wel voor de volgende generatie. De ziekte moet gewoon de wereld uit.

De eerste studie waar ik aan mee heb gedaan is de MEASURE studie. Daarnaast heb ik meegedaan aan de NMZ Biobank, de MRI studie en de ALS-Electrode studie (EEG) (dit zijn studies naar de oorzaak en het verloop van ALS, waarbij geen medicijnen getest worden). Ik heb ook wel gekeken om mee te doen aan medicijnstudies en ben voor meerdere studies op screening geweest, maar mijn leverwaarden waren telkens te hoog. Dat vond ik natuurlijk jammer. Aan de andere kant denk ik altijd: dit overkomt me, ik laat het gebeuren en we zien het wel. Iedereen heeft dingen die op zijn pad komen en daar moet je het mee doen. Het is maar net hoe je ermee omgaat. Dat is eigenlijk heel nuchter, maar wat kan ik anders?’’

Hoe heb je het deelnemen aan de onderzoeken ervaren?

‘’Deelname aan de onderzoeken heb ik altijd goed ervaren. Je krijgt duidelijke informatie en het contact met het onderzoeksteam was heel leuk. Ik had altijd lol, en dat mis ik eigenlijk ook wel. Alleen voor mijn man waren het soms lange dagen. We planden namelijk meerdere onderzoeken op één dag. Voor mij was dit geen probleem, omdat ik de hele dag werd beziggehouden. Maar mijn man moest soms lang wachten.’’

‘’Deelname aan de onderzoeken heb ik altijd goed ervaren. Je krijgt duidelijke informatie en het contact met het onderzoeksteam was heel leuk.’’

Heb je nog een tip voor mensen die twijfelen over deelname?

‘’Ik zou er niet over twijfelen maar gewoon meedoen. ALS moet de wereld uit. Als jij wel in aanmerking komt om mee te doen aan een medicijnstudie, doe dan alsjeblieft mee. En al is het niet voor jou, dan wel voor een ander. Ik snap natuurlijk dat het voor oudere mensen of mensen met minder energie te belastend kan zijn om elke keer naar Utrecht te moeten komen. Maar als het enigszins kan, doe dan mee.’’

Acties om geld op te halen voor onderzoek

Naast dat Jeanet heeft meegedaan aan verschillende onderzoeken, haalt ze met het organiseren van verschillende acties geld op voor onderzoek naar ALS: ‘’Door acties te verzinnen blijf ik lekker bezig en het geeft me energie. Veel mensen doen mee aan de acties en reageren er positief op, dat is geweldig. De eerste grote actie was in de begintijd van corona, toen de lockdown begon. In het Westland wordt elk jaar ‘A Local Swim’ georganiseerd, vergelijkbaar met de Amsterdam City Swim. Iemand uit mijn zwemgroep is kunstenaar en striptekenaar en heeft een foto nagetekend van het zwemmen. Daar heb ik een puzzel van laten maken. Het plan was om 500 puzzels te verkopen, maar uiteindelijk zijn er 1500 verkocht. Ik heb daarmee €23.000 opgehaald.

Ik heb zelf ook een aantal keer meegedaan aan het zwemmen. Vorig jaar ging het evenement helaas niet door in verband met corona. Ik heb toen alsnog gezwommen met hulp van vrienden en familie. Daarnaast is mijn zoon met een vriend met de racefiets naar Rome gegaan en hebben ze bijna €50.000 opgehaald. In totaal hebben we met onze acties €110.000 ingezameld.’’

Naast deze grote acties heeft Jeanet ook talloze andere acties bedacht, zoals het verkopen van bloemstukken met Moederdag, een paaseierenactie en een barbecue actie voor Vaderdag. Op dit moment loopt er een ansichtkaartenactie met foto’s uit de regio Westland. Hierbij gaat de winst naar Stichting ALS Westland.

Meedoen aan onderzoek

Heeft u interesse om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek zonder medicijnen? Er worden op dit moment deelnemers gezocht voor de NMZ Biobank, de ALS-Electrode studie (EEG), de familiaire ALS studie en de MRI studie. Op deze pagina kunt u zich vrijblijvend aanmelden om informatie over deze onderzoeken te ontvangen. Daarnaast lopen er meerdere medicijnstudies in het ALS Centrum. Klik hier voor een actueel overzicht van de medicijnstudies. Alle medicijnstudies in het ALS Centrum worden uitgevoerd onder de vlag van TRICALS. Indien u wilt meedoen aan een van onze medicijnstudies of gewoon meer informatie wilt, kunt u een e-mail sturen aan het onderzoeksteam via trialals@umcutrecht.nl. Vermeld hierbij alstublieft uw naam, geboortedatum en telefoonnummer.