Nuestro centro de ELA ofrece una atención multidisciplinar para minimizar la carga de la enfermedad y optimizar la calidad de vida de los pacientes. Para lograrlo, múltiples especialistas coordinan la atención al paciente mediante el seguimiento del avance de la enfermedad, de la anticipación de las complicaciones, del establecimiento de compensaciones de alta tecnología, de la adaptación del entorno vital a la discapacidad y del establecimiento de apoyo social para permitir que las personas puedan quedarse en sus casas. Aportamos nuestra experiencia en la planificación temprana de la atención al paciente, así como en la coordinación de la atención a los pacientes en su domicilio (también mediante teleconsulta), en la educación terapéutica y en las evaluaciones éticas con socios del sector sanitario, el sector médico-social, el sector hospitalario o la atención domiciliaria.
La investigación en nuestro centro se basa en un enfoque traslacional, con actividades de investigación que varían desde modelos celulares y de ratón hasta la evaluación de grandes cohortes multicéntricas de pacientes (estudio PULSE; ClinicalTrials.gov: NCT02360891). Actualmente estamos desarrollando dos nuevas estrategias terapéuticas: 1) La quelación conservadora del hierro (ensayo FAIR ALS-II; ClinicalTrials.gov: NCT0329293069) y 2) Una nueva bioterapia basada en el sistema fisiológico de curación contenido en las plaquetas (proyecto GIFT). El proyecto PULSE, que es una colaboración de 17 centros franceses de ELA, y que cuenta con el apoyo de la asociación de pacientes (ARSla), está dirigido por el profesor David Devos. El profesor Devos también es el investigador principal del ensayo FAIR ALS-II.
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