‘ALS het licht uit gaat’ haalt ruim €10.000 op voor ALS-onderzoek

Tijdens de 2022 editie van de mountainbikerace uit Eindhoven, hebben de deelnemers…

Door Danique van der Gaauw.Gepubliceerd July 19, 2023
‘ALS het licht uit gaat’ haalt ruim €10.000 op voor ALS-onderzoek

Tijdens de 2022 editie van de mountainbikerace uit Eindhoven, hebben de deelnemers van ‘ALS het licht uit gaat’ €10.360,48 opgehaald! Dit bedrag komt ten goede aan ALS-onderzoek. Met enkele fietsers kwamen ze langs bij het ALS Centrum in Utrecht om de cheque aan Prof. Dr. Leonard van den Berg te overhandigen.

‘ALS het licht uit gaat’ is een jaarlijkse mountainbikerace in Eindhoven die zich inzet om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Zo ook in oktober 2022, waar met behulp van alle sponsoren een prachtig bedrag is opgehaald dat ten goede komt aan het onderzoeksproject Lighthouse II.

Op vrijdag 28 april kwam een kleine delegatie van het organisatieteam naar Utrecht om de cheque te overhandigen aan Leonard van den Berg en andere onderzoekers. Samen hebben ze gesproken over de succesvolle 6e editie van het evenement en over het onderzoek.

Lighthouse II

Lighthouse II is een internationale medicijnstudie naar de veiligheid en werkzaamheid van het middel Triumeq. Dit is een bestaand geneesmiddel dat al sinds de jaren 90 wordt gegeven aan mensen met een HIV-infectie. Uit eerder onderzoek blijkt dat een zogenaamd ‘endogeen retrovirus’ een rol kan spelen in het ontstaan van ALS, het middel Triumeq kan mogelijk bescherming bieden tegen dit virus of het virus vertragen.

Aan de Lighthouse II studie zullen wereldwijd bijna 400 mensen met ALS meedoen. Het ALS Centrum in het UMC Utrecht is één van de centra waar dit onderzoek zal plaatsvinden. Deelnemers krijgen willekeurig het echte medicijn of een nepmedicijn (placebo). Op deze manier kunnen we onderzoeken of Triumeq daadwerkelijk een effect heeft op de levensverwachting van mensen met ALS én of het middel de ziekte vertraagt.

Kostbaar onderzoek

Helaas is medicijnonderzoek is erg kostbaar en vaak belastend voor deelnemers. De opbrengsten van ‘ALS het licht uit gaat’ zullen daarom ten goede komen aan Nederlandse deelnemers die willen meedoen aan de Lighthouse II studie. Daarnaast wordt er geïnvesteerd in onderzoek om mensen met ALS thuis te laten deelnemen zodat ze niet langer naar het UMC Utrecht hoeven te komen. Bovendien wordt er onderzocht hoe, op een verantwoorde manier, minder deelnemers aan de placebogroep toebedeeld kunnen worden zodat nog meer mensen het mogelijk werkzame middel krijgen.

Eerste resultaten

De eerste resultaten van de Lighthouse II studie worden eind 2024 verwacht. Meer informatie over de Lighthouse II studie staat beschreven op de TRICALS website. Binnen TRICALS werken wij aan efficiënter geneesmiddelenonderzoek, samen met onze collega ALS centra in Europa. Het doel is om door meer en sneller geneesmiddelenonderzoek eerder effectieve medicijnen voor ALS op de markt te krijgen.

Wilt u meer weten over de andere medicijnstudies momenteel lopen binnen het ALS Centrum Nederland? Klik hier voor meer informatie.

Wij danken alle deelnemers en donateurs van ‘ALS het licht uit gaat’ voor hun inzet en prestatie!

Deze donatie is tot stand gekomen met behulp van Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis. Wilt u meer weten over deze Stichting of misschien ook een bijdrage leveren aan onderzoek? Bekijk dan hun website en word ook vriend van het UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis.


Deel

Gerelateerd nieuws

Himalaya-studie: geen effect onderzoeksmiddel
Himalaya-studie: geen effect onderzoeksmiddel
Het farmaceutisch bedrijf Sanofi-Aventis heeft bekendgemaakt dat het onderzoeksmiddel SAR443820 van de […]
Results ADORE study: no effect of medication
Results ADORE study: no effect of medication
The pharmaceutical company Ferrer has announced their first results of the ADORE […]
34th International Symposium on ALS/MND
34th International Symposium on ALS/MND
From 6 to 8 December 2023, more than 1300 people from all […]
3FM Serious Request komt in actie voor Stichting ALS Nederland
3FM Serious Request komt in actie voor Stichting ALS Nederland
3FM Serious Request komt in de week van 17 december tot 24 […]