Tijdens de 2022 editie van de mountainbikerace uit Eindhoven, hebben de deelnemers van ‘ALS het licht uit gaat’ €10.360,48 opgehaald! Dit bedrag komt ten goede aan ALS-onderzoek. Met enkele fietsers kwamen ze langs bij het ALS Centrum in Utrecht om de cheque aan Prof. Dr. Leonard van den Berg te overhandigen.
‘ALS het licht uit gaat’ is een jaarlijkse mountainbikerace in Eindhoven die zich inzet om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Zo ook in oktober 2022, waar met behulp van alle sponsoren een prachtig bedrag is opgehaald dat ten goede komt aan het onderzoeksproject Lighthouse II.
Op vrijdag 28 april kwam een kleine delegatie van het organisatieteam naar Utrecht om de cheque te overhandigen aan Leonard van den Berg en andere onderzoekers. Samen hebben ze gesproken over de succesvolle 6e editie van het evenement en over het onderzoek.
Lighthouse II
Lighthouse II is een internationale medicijnstudie naar de veiligheid en werkzaamheid van het middel Triumeq. Dit is een bestaand geneesmiddel dat al sinds de jaren 90 wordt gegeven aan mensen met een HIV-infectie. Uit eerder onderzoek blijkt dat een zogenaamd ‘endogeen retrovirus’ een rol kan spelen in het ontstaan van ALS, het middel Triumeq kan mogelijk bescherming bieden tegen dit virus of het virus vertragen.
Aan de Lighthouse II studie zullen wereldwijd bijna 400 mensen met ALS meedoen. Het ALS Centrum in het UMC Utrecht is één van de centra waar dit onderzoek zal plaatsvinden. Deelnemers krijgen willekeurig het echte medicijn of een nepmedicijn (placebo). Op deze manier kunnen we onderzoeken of Triumeq daadwerkelijk een effect heeft op de levensverwachting van mensen met ALS én of het middel de ziekte vertraagt.
Kostbaar onderzoek
Helaas is medicijnonderzoek is erg kostbaar en vaak belastend voor deelnemers. De opbrengsten van ‘ALS het licht uit gaat’ zullen daarom ten goede komen aan Nederlandse deelnemers die willen meedoen aan de Lighthouse II studie. Daarnaast wordt er geïnvesteerd in onderzoek om mensen met ALS thuis te laten deelnemen zodat ze niet langer naar het UMC Utrecht hoeven te komen. Bovendien wordt er onderzocht hoe, op een verantwoorde manier, minder deelnemers aan de placebogroep toebedeeld kunnen worden zodat nog meer mensen het mogelijk werkzame middel krijgen.
Eerste resultaten
De eerste resultaten van de Lighthouse II studie worden eind 2024 verwacht. Meer informatie over de Lighthouse II studie staat beschreven op de TRICALS website. Binnen TRICALS werken wij aan efficiënter geneesmiddelenonderzoek, samen met onze collega ALS centra in Europa. Het doel is om door meer en sneller geneesmiddelenonderzoek eerder effectieve medicijnen voor ALS op de markt te krijgen.
Wilt u meer weten over de andere medicijnstudies momenteel lopen binnen het ALS Centrum Nederland? Klik hier voor meer informatie.
Wij danken alle deelnemers en donateurs van ‘ALS het licht uit gaat’ voor hun inzet en prestatie!
Deze donatie is tot stand gekomen met behulp van Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis. Wilt u meer weten over deze Stichting of misschien ook een bijdrage leveren aan onderzoek? Bekijk dan hun website en word ook vriend van het UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis.