Verhaal achter de deelnemer: Henk van Dongen

In deze interviewreeks spreken wij elke keer iemand die meedoet aan een van onze medicijnstudies. Op dit moment lopen er 12 verschillende medicijnstudies in het ALS Centrum. Zonder deelnemers zouden deze studies niet mogelijk zijn. Iedereen heeft zijn of haar eigen redenen om mee te doen. In deze serie delen we graag de verhalen achter de deelnemers van de verschillende studies. Wat drijft hen? En hoe ervaren zij hun deelname aan het onderzoek? Dit keer spraken wij Henk van Dongen.

Zou je eerst iets over jezelf willen vertellen?

‘’Mijn naam is Henk van Dongen, ik ben 64 jaar en ik woon in Papendrecht. Ik ben getrouwd en ik heb een dochter van 33 jaar. Een paar maanden geleden ben ik opa geworden van kleinzoon Jax, wat een hele nieuwe en geweldige ervaring is. Op de dag van de bevalling was ik zo zenuwachtig, ik wist niet dat dat op mijn leeftijd nog kon.

Ik werk sinds 1993 bij de Sligro op de non-food afdeling. Sinds begin vorig jaar ben ik een dag minder gaan werken in verband met ALS. Vanaf september vorig jaar zijn dit twee dagen per week minder geworden, en vanaf augustus dit jaar zit ik volledig in de ziektewet. Ik heb vroeger altijd gevoetbald en ik ging veel naar concerten. Al sinds de jaren 70 gaan wij met een paar vrienden naar de Golden Earring. Die zijn gestopt omdat de gitarist ALS heeft, een bizar toeval.’’

Wanneer kreeg je voor het eerst klachten?

‘’Als ik terugdenk begonnen de allereerste klachten al in 2014. Ik was mijn huis aan het verven en merkte dat ik kramp in mijn vingers kreeg als ik de kwast lang vasthield. Eind 2015 kreeg ik trillingen in mijn bovenarm. Er zijn toen begin 2016 in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht verschillende onderzoeken gedaan. De uitslag was dat het geen ALS was. Daar schrok ik van, want ik had er nog nooit aan gedacht dat het ALS kon zijn. De diagnose was toen een goedaardige spiertrilling.

In de loop van de jaren werden de spiertrillingen erger. Ook had ik krachtsverlies in de vingers van mijn linkerhand. In 2020 ben ik weer via de huisarts doorgestuurd naar het ziekenhuis. Toen ging het heel snel. Er werden verschillende onderzoeken gedaan en de volgende dag kreeg ik de uitslag. Ik werd toen doorgestuurd naar het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), omdat een spierziekte niet uitgesloten kon worden. Toen dacht ik, dit kan wel eens foute boel zijn. In oktober 2020 kreeg ik de diagnose ALS.’’

Leven met ALS

‘’In het begin stort dan alles in. Ik heb er wel een maand of drie over gedaan voordat ik mijn leven weer een beetje kon oppakken. Ik heb gelukkig niet zoveel beperkingen, alleen het krachtsverlies in mijn vingers en ik heb last van spiertrillingen.

Ik weet dat ik niets aan de ziekte kan doen, maar wat ik wel kan doen is mijn conditie zo goed mogelijk proberen te houden en positief te blijven. Gelukkig gaat de ziekte bij mij langzaam. Ik heb mijzelf aangeleerd te focussen op de dingen die ik nog wel kan, en me minder te richten op de dingen die nu moeite kosten. Dat is natuurlijk makkelijk gezegd, en ik heb natuurlijk ook weleens een dip. Maar ik probeer zoveel mogelijk positief te zijn, ook naar mijn omgeving toe. Ik ben 62 jaar lang gezond geweest en heb alles kunnen doen. Er zijn ook mensen die dat niet hebben. Dit klinkt misschien stoer, maar dat ben ik helemaal niet. Dat zeg ik er altijd wel bij.’’

Waarom besloot je om deel te nemen aan een medicijnstudie?

‘’Ik werd eerst benaderd voor de MEASURE studie. Dit is geen medicijnstudie, maar een studie die kijkt naar de stofwisseling bij ALS-patiënten. Ik had me ook aangemeld bij TRICALS. Op een gegeven moment kreeg ik een mail dat er een nieuwe studie begon. Daar zat ook een bijlage bij, die heb ik uitgeprint en doorgelezen.

Ik wilde graag meedoen omdat ik niks doen geen optie vind. Je weet wat voor ziekte het is, en daarom probeer je alles aan te grijpen om ertegen te vechten. Wat ook meespeelt, is dat het ziekteproces bij mij redelijk langzaam gaat. Daarom heb ik de kans op mee te doen, wat anderen misschien niet hebben.

‘’Je weet wat voor ziekte het is, en daarom probeer je alles aan te grijpen om ertegen te vechten’’

De keuze om mee te doen heb ik met mijn vrouw, dochter, een aantal goede vrienden en de huisarts besproken. Mijn vrouw vond het in eerste instantie link. Wat als het medicijn bijwerkingen geeft of de klachten juist erger worden? Het eerste onderzoek om te kijken of ik geschikt was om mee te doen, was in het Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden. Mijn vrouw ging mee en heeft daar toen gevraagd of er gevaren zitten aan deelname. Ze vertelden dat het medicijn getest is op bijwerkingen bij gezonde mensen, en deze er bij hen niet waren. Na de informatie die we kregen in het CHDR was ze gerustgesteld en stond ze achter de keuze om mee te doen.’’

Hoe heb je de deelname aan het onderzoek tot nu toe ervaren?

‘’Ik heb tot nu toe alleen maar goede ervaringen. Ik vind deelname aan het onderzoek (de Denali studie) niet belastend. Het is natuurlijk vrijwillig en ik heb er zelf voor gekozen. Als je wilt stoppen kun je dat op elk moment doen.’’

Ook is Henk heel positief over zijn contact met het onderzoeksteam van het ALS Centrum: ‘’Het fijne is dat je steeds contact hebt met dezelfde mensen in het UMCU. Je bent hier zeker geen nummer. Na mijn ruggenprik had ik bijvoorbeeld erge hoofdpijn. Ze hadden gezegd dat ik veel koffie en cola moest drinken als ik thuis kwam (voor de cafeïne). Dit had ik gedaan, maar ik had de volgende dag nog steeds erge hoofdpijn. Ik heb toen gemaild en kreeg een aanvullend advies dat goed hielp. Maandag ochtend werd ik gebeld met de vraag hoe het gaat. Je merkt echt dat je een persoon bent waar ze om geven, en geen nummer.

Als ik hier kom dan proberen ze je het zo goed mogelijk naar je zin te maken en je op je gemak te stellen. Ze hebben interesse in je privéleven en als je iets kwijt wilt dan kan dat. We hebben soms lange gesprekken over ALS, maar soms ook over dingen thuis (buiten ALS). Ze geven je hier een warm gevoel en het contact is gewoon heel leuk. Mijn vrouw en dochter zijn ook allebei een keer mee geweest naar het UMCU en mochten overal bij zijn.’’

‘’Als je iets kwijt wilt, dan kan dat. We hebben soms lange gesprekken over ALS, maar soms ook over dingen thuis, buiten ALS.’’

Heb je nog tips voor mensen die twijfelen over deelname?

‘’Veel mensen hebben angst voor de ruggenprik. Ik vind dit zelf ontzettend meevallen, je voelt er weinig van. Ik zou zeggen: als je kan, doe dan mee. Om een medicijn te vinden zijn er mensen nodig die meedoen. Je bent natuurlijk een proefpersoon, maar voor mij persoonlijk was niks doen geen optie.’’

Meedoen aan een medicijnstudie

Momenteel lopen er meerdere medicijnstudies in het ALS Centrum. Klik hier voor een overzicht van de medicijnstudies. Alle medicijnstudies in het ALS Centrum worden uitgevoerd onder de vlag van TRICALS. Indien u wilt meedoen aan een van onze medicijnstudies of gewoon meer informatie wilt, kunt u een e-mail sturen aan het onderzoeksteam via trialals@umcutrecht.nl. Vermeld hierbij alstublieft uw naam, geboortedatum en telefoonnummer.

Wilt u als eerste horen over nieuwe medicijnstudies?