Registrera

Registrera dig som patient i TRICALS register

Genom att delta i TRICALS register som patient bidrar du till viktig forskning om ALS/MND.

Detta formulär är avsett för att skapa ett nytt konto i TRICALS register. Du kommer att ombes dela din kontaktinformation. Detta gör det möjligt för oss att inkludera dig i TRICALS register. Att lämna denna information är frivilligt, men krävs för att kunna registrera sig.

01/04

Syftet med TRICALS register

Syftet med TRICALS register är att knyta samman människor med motorneuronsjukdomar (MND) eller amyotrofisk lateralskleros (ALS) som är intresserade av kliniska prövningar med MND-center som genomför sådana prövningar.

Vilken information samlas in?

Om du beslutar dig för att registrera dig kommer du att ombes lämna information om dig själv och var du bor. Det är frivilligt att lämna denna information. Vi behöver denna information för att kunna inkludera dina uppgifter i vårt TRICALS-register. För att säkerställa att informationen är korrekt kommer vi att ställa några frågor om ditt tillstånd. Vi kommer att be dig fylla i ett kort formulär (detta tar cirka 10 minuter) var 3:e månad för att hålla oss informerade om ditt tillstånd.

Risker

Genom att delta i TRICALS register ger du oss information om dig själv som teoretiskt kan inhämtas av en tredje part. För att förhindra detta kommer vi att begränsa vem som kan se din information. Vi har även vidtagit säkerhetsåtgärder för att skydda dina uppgifter, inklusive användning av säkra protokoll för elektronisk dataöverföring.

Fördelar

Syftet med TRICALS är att matcha personer med MND med potentiella nya behandlingar. Ditt deltagande gör det möjligt för oss att utforma och genomföra bättre prövningar. Om din form av MND är lämplig för inkludering i en klinisk prövning kommer vi att skicka en inbjudan till ett screeningbesök hos ett MND-center så nära dig som möjligt.

Sekretess

Din information är konfidentiell i den utsträckning lagen tillåter. Endast auktoriserade personer kommer att ha tillgång till din information. Din information lagras på en säker plats med begränsad åtkomst.

Samtycke

På följande sida kommer du att ombes lämna dina personuppgifter och din medicinska information. Ditt beslut att lämna den begärda informationen kräver ditt uttalade samtycke. TRICALS kan komma att dela denna information med lämplig TRICALS-personal, inklusive administrativ och medicinsk personal samt forskare. Om du ger ditt samtycke kommer du att bidra till att skapa TRICLAS register och på detta sätt bidrar du till viktig forskning om MND.

02/04

Personlig information

Vänligen ange personlig och grundläggande medicinsk information om personen som diagnostiserats med MND.

Ingen kommer att ha tillgång till din personliga information med undantag för personer auktoriserade av TRICALS. Din personliga information kommer inte att användas för kommersiella syften eller på annat sätt överföras till tredje part.

Kön*
Land där du bor
03/04

Medicinsk information

Diagnos
Har du träffat en neurolog?*
Var började svagheten
04/04

Kontaktpreferenser

Vänligen meddela oss för vilka ändamål TRICALS kan kontakta dig.

TRICALS skulle vilja kontakta dig angående (framtida) kliniska prövningar och ytterligare information*
TRICALS skulle var 3:e månad vilja skicka ett 10-minuters onlineformulär om din dagliga funktion och medicinska vård
Vill du motta TRICALS nyhetsbrev?*