
Ons ALS Centrum biedt multidisciplinaire zorg om symptomen te minimaliseren en de kwaliteit van leven te optimaliseren. Om dit te bereiken, coördineren meerdere specialisten de patiëntenzorg door ziektebeloop te monitoren, te anticiperen op complicaties, technologische hulpmiddelen aan te bieden, de leefomgeving aan te passen en sociale ondersteuning te bieden om mensen thuis te laten blijven. We hebben veel expertise op het gebied van vroege planning van patiëntenzorg en de coördinatie van zorg voor patiënten thuis (ook via teleconsultatie). Ook bieden we voorlichting over behandelingen en voeren we ethische evaluaties met partners uit de gezondheidssector, de medische sociale sector, de ziekenhuissector en de thuiszorg.
Wij hanteren in ons onderzoek een translationele benadering, met activiteiten die variëren van cel- en muismodellen tot de beoordeling van grote multicentrische cohorten van patiënten (PULSE-studie; ClinicalTrials.gov: NCT02360891). Momenteel hebben we twee nieuwe behandelstrategieën in ontwikkeling: 1) Conservatieve ijzerchelatie (FAIR ALS-II-studie; ClinicalTrials.gov: NCT0329293069) en 2) een nieuwe biotherapie gebaseerd op het fysiologische genezingssysteem in de bloedplaatjes (GIFT-project). Het PULSE-project, een samenwerking van 17 Franse ALS-centra en ondersteund door de patiëntenvereniging (ARSLA), wordt geleid door professor David Devos. Hij is ook de hoofdonderzoeker van de FAIR ALS-II-studie.