USA: new law promises $100 million for ALS research

A new law has been passed in the United States to give…

Av Lucie van Leeuwen.Publicerad January 13, 2022
USA: new law promises $100 million for ALS research

A new law has been passed in the United States to give more people with ALS access to experimental treatments. The government is also pledging $100 million a year for research into new treatments over the next five years.

Only a small proportion of people with ALS participate in clinical trials. This happens for various reasons. For example, many studies still use restrictive entry criteria, denying many people with ALS access to clinical trials. For other people, participation might  be physically too challenging. One of TRICALS’ goals is therefore to make trials accessible for everyone living with ALS. The new American law, called Accelerating Access to Clinical Therapies (ACT) for ALS, will make money available to give more people access to experimental treatments.

The passing of the ACT for ALS bill would not have been possible without the commitment and determination of thousands of ALS advocates. They have worked together and campaigned tirelessly to get the ACT for ALS on the political agenda. With success: on December 23rd, President Biden signed the bill into law.

ACT for ALS

ACT for ALS contains four components:

  • Grants for research on therapies for ALS
    Funding will be available so that people with ALS, who for reasons cannot participate in the clinical trial, may still get access to investigational ALS treatments. This applies to drugs being tested in phase 3 clinical trials.
  • Public-Private Research Partnerships
    The aim is to encourage collaborations between the government and private companies, universities and other research institutes. These collaborations should accelerate research into ALS and other neurodegenerative diseases.
  • FDA Grant Program
    An FDA (U.S. Food and Drug Administration) funding program for research into ALS and related conditions. The funding is mainly intended for projects aiming to learn how these conditions progress, discover new drug targets and improving clinical trial design.
  • Publication of action plan
    The FDA must publish an action plan within six months, outlining how they will accelerate drug development and increase access to investigational therapies.

More information about the ACT for ALS law can be found on the website of I AM ALS.


Dela
Nuvarande prövningar
Recruiting
Fas iii

ATLAS-studie

Företagsinitierad prövning
Biogen genomför en klinisk studie för att bedöma effektiviteten och säkerheten hos ett prövningsläkemedel för vuxna som inte har några kliniska tecken eller symtom på amyotrofisk lateralskleros (ALS) (som definitivt tyder på att ALS-sjukdomen har debuterat) men som bär på en viss variant av genen superoxiddismutas 1 (SOD1).
Läs mer
Recruiting
Fas iii

COURAGE-ALS trial

Företagsinitierad prövning
Med COURAGE-ALS studie undersöker vi verkningarna och säkerheten för medlet reldesemtiv för behandling av ALS. Denna läkemedelsundersökning genomförs på uppdrag av Cytokinetics.
Läs mer
Active
Fas iii

PHOENIX studie

Företagsinitierad prövning
Amylyx Pharmaceuticals Inc utför en fas 3-studie för att fastställa säkerheten och effektiviteten av deras förening 'AMX0035' för behandling av SLA.
Läs mer
Active
Fas iii

ADORE Studie

Företagsinitierad prövning
Ferrer håller på att utföra en fas 3-studie för att bedöma säkerheten och den potentiella effektiviteten av ett prövningsläkemedel för personer med Amyotrofisk lateralskleros (SLA).
Läs mer
Active
Fas ii

APL2-ALS-206-studie

Företagsinitierad prövning
I denna fas 2-studie undersöker vi säkerheten och effekten hos läkemedlet pegcetacoplan för behandling av ALS. Den här läkemedelsundersökningen har utformats på uppdrag av Apellis Pharmaceuticals.
Läs mer
Recruiting
Fas iii

MAGNET-prövning

Plattformsprövning
MAGNET-prövningen är en innovativ klinisk plattformsprövning som undersöker flera läkemedel mot ALS samtidigt.
Läs mer

Relaterade nyheter

TRICALS consensus statement on Tofersen
TRICALS consensus statement on Tofersen
OPINION: The consensus view of TRICALS neurologists is that Tofersen shows clear […]
ATLAS-studien – en klinisk stgnudie för personer som vill bidra till forskningen kring SOD1 i samband med ALS
ATLAS-studien – en klinisk stgnudie för personer som vill bidra till forskningen kring SOD1 i samband med ALS
Biogen genomför en klinisk studie för att bedöma effektiviteten och säkerheten hos […]
Food and Drug Administration (FDA) godkänner AMX0035 (Amylyx) för den amerikanska marknaden
Food and Drug Administration (FDA) godkänner AMX0035 (Amylyx) för den amerikanska marknaden
Under ett möte i FDAs rådgivande kommitté för perifera och centrala nervsystemet […]
Measuring treatment effects based on patient preference
Measuring treatment effects based on patient preference
To evaluate the effect of an investigational drug in ALS clinical trials, […]